När jag levde i sirap (underproduktion i sköldkörteln // Hypothyreos // TSH // T3 // T4)

Det här är ett jättelångt inlägg, och utan bilder. Jag skriver det för att jag inte vill att någon människa ska behöva ha det som jag hade det, utan anledning när det är så lätt att korrigera för det flesta. Hoppas det hjälper någon därute! Skriv gärna något i Kommentarer om du har erfarenheter av detta.

Bakgrund:
2010 kändes ingenting roligt. Jag var jämt less, seg, och tog bara fula och alltid likadana bilder på jobbet (tyckte jag). Mina lediga söndagar ville jag inte göra någonting, och fick ångest över det. I augusti 2010 kom jag tillbaka från semestern och kände mig minst lika trött som innan jag var ledig. Medvetandet var som geggamojja, kroppen likaså. Jag fick mjölksyra i armarna av att borsta håret - och det tar mig inte många sekunder. Symptomen var många: trött, torr i munnen, dålig hårkvalitet, viktproblem, glömsk, dålig ämnesomsättning, ont här och där, deppig, fysiskt klumpig och det kändes som tusen andra saker - och så kom jag liksom aldrig upp till ytan på dagarna. Eftersom jag ska vara så himla duktig och klok jämt trodde jag av olika anledningar att jag helt enkelt var utmattad, bland annat av jobbet. Tyvärr "gick det" inte att vila, högsäsongen varar ända fram till jul så jag såsade på så gott jag kunde.

I januari 2011 åkte vi på en fantastisk resa för att fotografera bröllop i Dominikanska republiken - men trots att vi (förutom bröllopet) låg i solstolarna från morgon till kväll var jag HELT färdig när vi kom hem. Efter att under en kortare tid tänkt att det nog var tidsomställning och "efter-högsäsongssyndrom" bad jag om att få mitt sköldkörtelvärde mätt. Det är ett enkelt blodprov, och det visade sig att det var precis där skon klämde.

Vändningen: Efter bara en vecka på medicinen (Levaxin) vaknade jag en lördagmorgon med ett PING - och ja, det är ju SÅHÄR det känns att må bra! Först då förstod jag omfattningen av hur dålig jag varit. Det var faktiskt riktigt jobbigt att inse att jag hade varit sjuk så länge utan att förstå det själv. Med tiden har jag hört många skräckhistorier om detta. Vi är många som har problemet och det är ofta misstaget för andra åkommor. En god väns syster var sjukskriven i fem år för depression - tills en ny läkare på vårdcentralen tog ett blodprov.

Lyssna därför noga nu: mår du kasst utan egentlig anledning (eller ändå), eller har du en vän som känner sig som om den lever i ett sirapsbad? Be läkaren om ett sköldkörtelsprov. Du har ingenting att förlora, men allt att vinna.

OCH - ännu viktigare:
var envis om du har ett gränsvärde. Referensvärdena är olika för olika landsting och till och med olika sjukhus, dessa kan variera mellan ca 0,2-0,4 som undre gränsvärde, och ca 4,0 som övre gränsvärde (tom så högt som 6, se kommentarer!). Jag är själv superkänslig och mår uselt av ett värde som egentligen räknas som normalt. Det förekommer olika referensvärden i Sverige, och  Riktvärdet i Skåne säger "under 2,5" men mitt perfekta TSH ligger på 0,5-1,5. Jag mår skit på över 2 och katastrof på "bara" 3-3,5.

Medicinen: våren 2011 sedan startades jag upp på 25 mikrogram Levaxin. Med intervall på cirka sex veckor höjdes dosen till 100 mikrogram, som jag stått på sedan augusti 2011. Vid blodproverna varje månad har jag legat stabilt på 1-1,5 och i januari bestämde min endokrinolog (världens bästa Anders L. Nilsson på sjukhuset i Ängelholm) att det räckte med prov var fjärde månad.

Återfall... Men - trött blev jag i februari 2012, svårt att jobba var det och de senaste veckorna har jag mått så himla dåligt. Jag trodde förstås att det berodde på sorgen efter min pappa som dog i vintras, och resan vi gjort i påsk för att ta hand om hans saker. För säkerhets skull tog jag provet i onsdags och fick idag veta att det stigit till 3,6 igen, dvs nästan samma som jag hade innan starten. Tack och lov är det ganska normalt och ännu bättre: det går att åtgärda. Så nu har vi höjt dosen ett snäpp till 125 mikrogram och ska utvärdera om en månad.
 
 

Uppdatering, januari 2016
 
Sedan ovanstående inlägg har det hänt mycket. Mina värden hade börjat svaja och åkte upp och ner i två år. Jag fick ta blodprov så ofta jag ville (tack min snälla läkare ♥) och vi justerade dosen varannan/var tredje månad. Jag kände direkt av så fort det steg eller sjönk. I slutet av 2013 fick jag prova Liothyronin som komplement, men fick otroliga hypersymptom (hjärtklappning, mycket hög fysisk stress, ont i magen, darrningar osv).
 
Nu i efterhand vet jag att jag fick för hög startdos och borde ha börjat lägre eftersom jag är så känslig, men då bestämde vi att sluta med Lio och ansöka om naturligt sköldkörtelhormon som framställs ur grissköldkörtel. Läkemedlet heter Armour Thyroid och det måste man ansöka om på licens från Läkemedelsverket, och får man det blir man beviljad ett år i taget. I april 2014 började jag med AT och samma sak hände: eftersom det innehåller både T3 och T4-hormon reagerade jag mycket starkt på normal startdos och fick istället börja med 1/6 dos. Jag blev sjukskriven i de två månader som det tog innan jag var uppe på rätt nivå och vid midsommar 2014 började jag äntligen må ok igen.
 
I maj 2016 tog jag så det senaste steget mot att bli riktigt bra: kostomläggning. Jag började med autoimmun kost: http://karlhulten.se/paleo-vid-autoimmun-sjukdom-at-dig-fri-fran-inflammation/
 
Kroppen mår MYCKET bra av detta, allt lugnar sig och det är som en enda stor utandning. Jag slipper helt ifrån den vansinniga hungern som jag verkligen plågats av förut (ämnesomsättningen helt koko och kroppen inställd på svältläge = samla på sig allt allt allt den kan).
 
Tyvärr trillade jag tillbaka i felmatsträsket i höst (vi har varit på resande fot så mycket och det ÄR jobbigt att försöka hålla specialkost då). Gluten är jag stenhård med, men i övrigt har det varit uselt. Jag satsar på att börja om snart igen.
 
Jag längtar också tills jag kan börja träna igen. För tre år sen tränade jag tre ggr i veckan i nio månader men det "hände" absolut ingenting. Jag kunde inte förbättra mig varken i styrka eller kondition trots riktigt rejäl träning, vilket såklart berodde på att jag hade inflammationen i kroppen och att den hade fullt upp med det. 
 
Jag har fått mycket hjälp och tips på Sköldkörtelsföreningens facebooksida. Flera tusen medlemmar och mycket kunskap!
 
Jag återkommer med fler uppdateringar om något ändras framöver. Kämpa på där ute!
 
/M
 

 

Se lista på symptom här.


Hypothyreos
= underproduktion av sköldkörtelhormon (det jag har)
Hyperthyreos = överproduktion av sköldkörtelhormon (vet jag inte lika mycket om)

Till sist:
ta hand om dig och dina närmaste. Ser du symptom hos någon så hjälp dem, fråga om de fått värdet kollat och om inte: knuffa iväg dem till en läkare. Det är mycket möjligt att de är så sjuka att de inte orkar inse att de är just det - som jag.

Många kramar,

/Mette



Kommentarer
Postat av: Caroline Lindahl

Hej Mette!

Vilken tur att du kollade upp sköldkörteln. Jag har haft precis samma historia som dig fast under 2008. Här var symtomen mer åt de deppiga hållet och jag hade en fruktansvärd trötthet, ingen lust till något. Men tänk vad enkelt fixat det var och skönt att veta att det inte var något psykiskt.



Ta hand om dig med! // Caroline (som du fotade i Laholm, 14 augusti 2010)

2012-04-27 @ 19:15:31
Postat av: Kathy

Bra och mycket informativt inlägg <3

2012-04-27 @ 19:26:34
Postat av: Vinnarlinda

Jättebra inlägg! Vad skönt att du kom på vad det var och kunde göra något åt det.

2012-04-27 @ 19:36:13
Postat av: Jenny

samma här fast för 10 år sedan. Fattade inte varför jag kände mig sjuk fast jag inte var det, bra läkare tog blodprov och hittade direkt en helt galen sköldkörtel. Kände mig bra så fort jag tagit minsta tablett även fast det tog 1,5 år med ökad dos tills provresultaten såg bra ut. Men jag hade en värre resa dec- feb iår då jag fick konstaterat Addisons sjukdom, googla på det, så jag vill lägga till-Har du en Endokrin sjukdom och börjar må riktigt dåligt så be att få kolla upp andra enodkrina autoimmuna sjukdomar, du har större risk att få dem än normal populationen, och det finns flera som är mycket värre och farligare än hypothyreosen, även om den räcker o blir över...

2012-04-27 @ 19:38:38
Postat av: s p i n d e l t j e j e n

"OCH - ännu viktigare: var envis om du har ett gränsvärde. Referensvärdena är olika för olika landsting och till och med olika sjukhus, dessa kan variera mellan ca 0,2-0,4 som undre gränsvärde, och ca 4,0 som övre gränsvärde. Jag är själv superkänslig och mår uselt av ett värde som egentligen räknas som normalt. Det förekommer olika referensvärden i Sverige, och Riktvärdet i Skåne säger "under 2,5" men mitt perfekta TSH ligger på 1-1,5 och jag mår katastrof på 3-3,5."



Här är övre gränsen på 6(!!!!) och jag mår som du SKIT när mitt TSH stiger över 3. Katastrof!



Jag skrev ett inlägg om det tidigare:

http://www.spindeltjejen.se/wordpress/?p=8284



KRAM vännen!!

2012-04-27 @ 19:58:22
URL: http://www.spindeltjejen.se
Postat av: Nina Andersson

Man kan kolla sin morgontemp i en vecka. Om den är under 36.5 så är det med all säkerhet sköldkörteln.

Har provat Levaxin och Thyractive. Men i mitt fall är det binjurarna som är trötta, och är dom trötta så vill inte sköldkörteln.

Det är inte kul =0((

2012-04-27 @ 20:02:00
Postat av: Lillian

Intressant inlägg och vad bra att du skriver om det. Och bäst är ju att du mår bättre nu!:-)

2012-04-27 @ 20:23:31
URL: http://lilliansfoto.blogg.se/
Postat av: Minna

Jag har ju som sagt också hypothyreos (tror jag kommenterade ditt förra inlägg). Jag fick diagnosen redan som 9-10 åring, men min mamma förde en lång strid med sjukvården innan de till slut gick med på att testa mig. Det gick nämligen, enligt dem, inte att få hyperthyreos i så unga år. Jag hade alla symptomen: deppighet, håravfall, viktuppgång och enorma humörsvängningar (blev en gång så arg att jag slängde mig i sängen och drämde huvudet i väggen så hårt jag bara kunde...). Min sköldkörtel sitter dessutom inklämd innanför halssenan på ena sidan och den tryckte därför på luftstrupen om jag lutade huvudet bakåt, vilket bl.a. ledde till vilda strider vid hårtvätt när jag var barn! Hur som helst, jag fick min diagnos och Levaxin. Har sedan legat på samma dos i nu 22år och det har fungerat genom två graviditeter (annars vanligt att man får höja dosen under graviditet, och man går därför på tätare kontroller). På senaste tiden har det dock inte känts helt ok. Det är ju så lätt att skylla på så mycket annat, stress på jobbet, rörigt hemma, känslomässigt tufft sedan min mor gick bort, men jag har funderat mer och mer på om det inte kan vara hyperthyreosen som ställer till det för mig. Kör bl.a. GI nu, och när jag gått och kämpat och varit hungrig i en vecka men ändå gått upp ett kilo vart det lite små deppigt här! Snart dax för kontroll, så då får vi väl se.

Min pappa hade hypothyreos. Kraftig viktnedgång är ett symptom. Hypothyreos kallas även giftstruma, och kan vara dödligt om man inte får behandling. Operation eller radioaktivt jod är behandlingsalternativ.

Hoppas du snart får rätsida på ditt också!

krammar

2012-04-27 @ 20:55:08
Postat av: Birgitta Sjöberg

Hej Mette,



Med stort intresse har läst ditt blogginlägg högt för min make (docent och överläkare inom endokriologi) med anledning av att han forskar inom just dette ämne. Han hälsar att han uppskattar att få ta del av din historia. Den är mycket stark. Om du vill, så ta gärna kontakt med honom. Han arbetar i Halmstad och nås på stefan.sjoberg@bastad.se



Hälsningar Birgitta Sjöberg

2012-04-27 @ 21:00:35
Postat av: Mette svarar

Åh, vilka många fina svar! TACK!!! Jag ska kommentera ordentligt efter helgen - men ville bara snabbt justera goa Minnas kommentar lite på ett par ställen (men inte alla :-)): HYPOthyreos (underproduktion, som jag har) ofta ger viktuppgång, medan HYPERthyreos (överproduktion, som kan bli giftstruma och som ibland kräver operation eller radioaktivt jod-behandling) är motsatsen och ofta ger viktnedgång. Mycket att hålla reda på och fredagkväll efter en lång vecka och allt :-).

2012-04-27 @ 21:52:04
URL: http://mettesfoto.blogg.se/
Postat av: Jenny R

Vilket bra inlägg Mette och vad underbart att du fått behandling nu.



Jag äter också Levaxin. I mitt fall gällde det en cysta i en helt välfungernade sköldkörtel. Eftersom de inte kunde uteslut att knutan var malign så togs halva sköldkörteln bort i maj 2010. Efter många påtryckningar, då sjukvården inte tyckte jag behövde återbesök, fick jag mitt Levaxin i januari 2011 och då hann jag uppleva en hel del av de symtom du beskriver.



Många kramar/Jenny Rehov

2012-04-27 @ 22:02:58
URL: http://idetgulahuset.blogspot.com
Postat av: Taggen

Hej, blev tipsad av en vän om detta inlägg. Jag själv bloggar om min hypotyreos och kämpar fortfarande med att hitta min balans i tillvaron. Känns som det är en bit kvar och det är tungt emellanåt. Därför blir jag så glad när jag kan läsa om positiva vändningar. Är så glad att du fått tillbaka orken och energin och med den livsglädjen. Det är hoppfullt för oss andra :) Allt gott till dig! Hälsnignar taggen på http://taggfri.blogspot.se/

2012-04-27 @ 22:43:25
URL: http://taggfri.blogspot.se/
Postat av: Pauline - Sparkling Eyes

Åh vad du ger mig hopp! Hopp om att jag faktiskt också ska kunna klara mig som fotograf trots samma problem!



Våra historier är väldigt lika, många av symptomen samma. Skillnaderna är att jag nu i efterhand inser att jag blev sämre och sämre under en period på minst 3-4 år. Vändningen för mig kom när jag plötsligt även fick struma och man var tvugna att inse att något var fel. Idag äter jag en dos på 150 mikrogram trots att jag har halva min sköldkörtel kvar. Jag har precis som du ett mycket mindre spann som jag mår bra i än det som räknas som normalt av vården!



Läxorna har blivit många, minnet klart sämre och det hela kostade mig min make då jag blev helt olidlig att leva med till slut (operationen blev droppen).



Glädjen idag? Att medicinen hjälper, vi är omgifta igen! (Jag lyckades alltså vinna tillbaka han igen!) Två små underbara barn som gör livet än mer värt att leva! Och sist men inte minst. Förståelsen för att något var verkligen fel som jag inte kunde påverka, det var inte mig som person det var fel på!

2012-04-27 @ 23:05:20
URL: http://www.sparkling-eyes.se
Postat av: Meta Ottosson

Och om du nu skulle ta en bild av läget och känslan, hur skulle den se ut?

2012-04-28 @ 09:03:12
Postat av: Eva Hagbjärn

Jag har ingen erfarenhet av sjukdomar i sköldkörtel, men vad bra att du till sist fick veta vad som fattades dig. Skitjobbigt att inte må bra. Hoppas att medicineringen hjälper i fortsättningen och att dosen du har nu räcker.

Intressant och se om du kan "svara" på din mors fråga ;-)



Kram Eva

2012-04-28 @ 12:23:35
URL: http://hovdamen.blogspot.se
Postat av: Tove

Livet med obehandlad hypothereos är fruktansvärt och det är som att få livet tillbaka när levaxindosen är välinställd. Själv har jag behandlats med Levaxin i 23 år och mår som bäst när värderna är något pressade. Lycka till.

2012-04-29 @ 11:07:00
Postat av: Cicci

Oj, vilken resa. Inte en sådan man avundas utan en man känner att ingen ska behöva göra. När du bad om att få göra just det testet, hur visste du då att du ville kolla just sköldkörteln? Jag hade nog inte haft en aning och fortsatt levt i dimman.

Skönt att det ändå verkar vara under kontroll och att du får må bättre. Är det något som kan gå över helt eller är det så att om man väl fått det så kommer man alltid ha det men det går att mediciner?

Kram

2012-04-29 @ 13:00:49
URL: http://howdowegetsomean.blogg.se/
Postat av: Solveig

Skönt att du mår bättre! Stora kramen!<3

2012-04-29 @ 17:49:19
URL: http://www.solveigholstein.se/blogg
Postat av: *Mette* svarar

Kära vänner, vilket gensvar! Tack. Det värmer att ni bryr er, och att ni delar med er. Även om det givetvis inte är ett dugg skoj att ni är fler med problem och några som har det sju resor värre, så hjälper det lite grann att höra att jag inte är ensam. Kanske er också?



Här kommer svar och lite tankar från mig:



Caroline L: tack! Och så himla bra att du också fått hjälp. Och att det inte märktes på mig när vi fotade - jag brukade kunna hissa upp humöret ett tjog nivåer när jag fotograferade!



Kathy, Vinnarlinda, Lillian, Eva H & Solveig: goa ni, tack ska ni ha.



Jenny D: tack snälla för din historia och ditt tips, det lägger jag definitivt på minnet. Addisons verkar vara otroligt viktigt att hålla utkik efter i sammanhanget!



Spindeltjejen: tack för ditt tips, du skriver bra om det. 6 i referensvärde skulle vara totalt omöjligt för mig att leva med!



Nina A: vilket bra tips till alla som undrar! Hoppas att du också får det bättre, kanske med Anna Halléns tips?



Minna: hoppas det snart vänder för dig! Du kanske kan be om att få komma tidigare för testet? Som Jenny D skrev: att ha låga värden och sen få dosen reglerad är som att gå från lätt döende till Schwarzenegger. Och som Arnold vill vi väl alla vara :-). Lycka till vännen!



Birgitta och Stefan: tack! Det låter intressant. Det vore skönt för alla nuvarande och framtida TSH-are att få hjälp även vid lägre nivåer. Kanske han kan bidra med hjälp av sin forskning?



Jenny Rehov: så himla bra att du stod på dig. Jag blir ledsen varje gång jag hör att de strävar emot! Skönt att du fick hjälp.



Taggen: tack! Jättemycket! Jag ska kika in hos dig och läsa din blogg. Hoppas du snart får må bra. KRAM!



Pauline: vilken glädjehistoria! Så himla skönt för dig att få livet tillbaka - på alla sätt. Stort och varmt lycka till, till hela familjen :-)



Mamma: jag har tänkt hela helgen men en bild skulle jag inte kunna ta. Däremot kan jag försöka beskriva det med ord: det ligger ett mycket tungt och osynligt täcke över mig. Jag ser klart lite, lite grann snett framåt ner mot marken. Från brösthöjd och upp är det som gelé fast utan kladdighetskänslan, bara det tröga, omöjliga att se igenom och omöjligt att ta sig igenom. Ögonen orkar inte titta uppåt, inte ens framåt, utan tyngs bara neråt, neråt. Så är sirapen, ungefär.



Tove: tack - och detsamma! Jag mår också vansinnigt mycket bättre av pressade värden.



Cicci: jag håller med - ingen ska behöva må dåligt när det är så lätt kontrollerat och avhjälpt för det mesta. Jag tror att jag googlade faktiskt. Efter att ha varit extremt torr i munnen i flera månader sökte jag nog på det och hittade sköldkörtelssidor där jag kunde pricka in mängder av symptomen. Ren flax, med andra ord. MEN - den läkaren ville inte alls tro mig och tyckte att värdet var helt ok och dessutom när jag väl fick Levaxinet att jag då absolut inte kunde reagera så snabbt som bara några dagar. Nu vet jag bättre än att tvivla!



2012-04-30 @ 14:21:05
URL: http://mettesfoto.blogg.se/
Postat av: *Mette* svarar

Ett kort nytt inlägg finns också här:



http://mettesfoto.blogg.se/2012/april/lite-mer-om-skoldkorteln-lchf-och-humoret.html



Kram på er allihop!

2012-04-30 @ 14:23:45
URL: http://mettesfoto.blogg.se/
Postat av: Minna

Hoppsan! Ibland kan det ju vara en fördel att läsa igenom vad man skivit... När jag fick min diagnos för drygt 20 år sedan hette det kort och gått struma! På min Levaxin stod det 'behandling mot struma', sen blev det 'för ämnesomsättningen' och nu står det 'mot hypothyreos'. Så begreppen sitter inte riktigt...

2012-05-02 @ 09:07:07
Postat av: *Mette* svarar

Minna: Vi förstod precis :-) - och återigen stort tack för att du delar med dig!

2012-05-02 @ 11:23:58
URL: http://mettesfoto.blogg.se/
Postat av: Minna

En liten kommentar i efterhand...

Hittade den här länken idag:

http://www.hypo2.info/diagnostisering/ny-tsh-graens-artikel-att-skriva-ut

Ringde VC idag, TSH=2,7, men då jag inte har en aning om vad jag brukar ligga på så säger det ju mig inget. Ska iaf få komma till en läkare, så det ska nog reda ut sig.

2012-05-15 @ 11:13:56
Postat av: Hanna

Hej! Vet inte om de här är ett väldigt gammalt inlägg.. Vet inte heller hur gammal du är :) jag fyller snart 24 o jag har nyligen fått reda på att jag har fel på sköldkörteln. Underproduktion. Efter jag då länge misstänkt detta. O sen fick jag mer lr mindre tvinga läkaren på vc att göra detta test. Hon var fruktansvärt otrevlig o jag blev inte alla tagen på allvar eller trodd. Men jag hade rätt.
Jag sökte på mer info om detta o kom in på ditt blogg/ditt inlägg.
Känner mycket väl igen mig i de du skriver.
Mvh Hanna

Svar: Hej Hanna! Tack för din kommentar! Inläggets datum står längst ner och själv är jag nu 44 :-) Jättebra att du stod på dig och fick ta proverna! Om du har Facebook finns det en bra grupp där (fast som med alla forum får man ta vissa medlemmar med en nypa salt) https://www.facebook.com/groups/skoldkortelforeningen/ Den kan man ha stor nytta av med alla sina frågor som inte läkarna ger svar på :-) Hoppas det går bra för dig och att du mår bättre! Bästa hälsningar Mette
Fotograf Mette Ottosson

2015-02-07 @ 21:12:45

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

RSS 2.0